الأمراض النادرة والأدوية اليتيمة

الخلفية العلمية

عند إنشاء سجل للمرضى، اتفقوا مع المركز على فئات المرضى والنتائج التي يستطيع توثيقها. فتقدير الانتشار العالمي لا يبين عدد المؤهلين للمشاركة في أي مركز تركي بعينه.

قدّر تحليل لبيانات Orphanet أن ما بين 3.5 و5.9% من سكان العالم كانوا مصابين، في لحظة زمنية معينة، بأحد الأمراض النادرة التي تناولها التحليل. واستُبعدت السرطانات النادرة والأمراض المعدية وحالات التسمم. ولا يمكن استنتاج عدد المصابين بمرض معين في تركيا من هذا التقدير.

نشرت تركيا استراتيجية وطنية للأمراض النادرة للفترة 2023–2027. ويمكننا ترتيب تواصل مع فريق بحثي لمناقشة تعريف الحالات والفئات العمرية وفترة المتابعة في مشروع سجلّ للمرضى. وتصنيف دواء على أنه «يتيم» في أوروبا لا يعني حصوله على ترخيص تسويق في تركيا.