Vědy o živé přírodě · Türkiye

Vzácná onemocnění a léčivé přípravky pro vzácná onemocnění

Získejte kontakty pro registry nemocí, výzkum jejich přirozeného průběhu a vývoj léčiv pro vzácná onemocnění. Při malém počtu účastníků má výběr cílových parametrů studie zvláštní význam.

Vědecké podklady

U projektu registru si dohodněte, které pacienty může pracoviště sledovat a jaké výsledky může zaznamenávat. Celosvětový odhad prevalence neurčuje, kolik lidí splňuje kritéria v konkrétním tureckém centru.

Analýza údajů Orphanet odhadla, že v daném okamžiku žilo s některou ze sledovaných vzácných nemocí 3,5–5,9 % světové populace. Nezahrnovala vzácné nádory, infekční nemoci ani otravy. Odhad neurčuje počet případů konkrétního onemocnění v Turecku.

Turecko vydalo národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2023–2027. Pro projekt registru můžeme vyhledat výzkumnou skupinu k diskusi o definici případu, věkovém rozpětí a délce sledování. Evropské označení přípravku pro vzácná onemocnění samo o sobě neprokazuje registraci v Turecku.

Požádat o zprostředkování kontaktu

Hledáte lékaře se zkušeností se vzácným onemocněním nebo organizaci pro farmaceutický či biotechnologický projekt? Ověříme, kdo se může vaší žádosti ujmout. S vaším svolením předáme kontaktní údaje vybranému příjemci, který se vám ozve přímo.

Pro první kontakt stačí vaše e-mailová adresa a obor, který vás zajímá. Tímto formulářem prosím neposílejte zdravotní údaje ani lékařské zprávy.

Hledáte zubní kliniku? Služby pro pacienty (anglicky)

Online poptávky zatím nejsou otevřené

Formulář bude zpřístupněn po zveřejnění informací o ochraně osobních údajů pro zprostředkování kontaktů. Do té doby tato stránka žádné údaje neshromažďuje ani nepředává.

Obecné dotazy e-mailem, bez zdravotních údajů: [email protected]