Επιστήμες ζωής · Türkiye

Σπάνια νοσήματα και ορφανά φάρμακα

Βρείτε επαφές για μητρώα νοσημάτων, μελέτες της φυσικής τους πορείας και ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων. Όταν ο πληθυσμός της μελέτης είναι μικρός, η επιλογή των καταληκτικών σημείων έχει ιδιαίτερη σημασία.

Επιστημονική τεκμηρίωση

Για ένα μητρώο, συμφωνήστε ποιους ασθενείς μπορεί να παρακολουθεί το κέντρο και ποιες εκβάσεις μπορεί να καταγράφει. Η εκτίμηση του παγκόσμιου επιπολασμού δεν προσδιορίζει πόσοι ασθενείς πληρούν τα κριτήρια σε συγκεκριμένο τουρκικό κέντρο.

Ανάλυση στοιχείων του Orphanet εκτίμησε ότι σε μια δεδομένη χρονική στιγμή το 3,5–5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού ζούσε με ένα από τα σπάνια νοσήματα που εξετάστηκαν. Εξαιρέθηκαν οι σπάνιοι καρκίνοι, τα λοιμώδη νοσήματα και οι δηλητηριάσεις. Η εκτίμηση δεν προσδιορίζει τον αριθμό περιστατικών μιας συγκεκριμένης πάθησης στην Τουρκία.

Η Τουρκία δημοσίευσε εθνική στρατηγική για τα σπάνια νοσήματα για την περίοδο 2023–2027. Για ένα μητρώο μπορούμε να αναζητήσουμε ερευνητική ομάδα με την οποία θα συζητήσετε τον ορισμό κρούσματος, τις ηλικίες και την παρακολούθηση. Ο ευρωπαϊκός χαρακτηρισμός ορφανού φαρμάκου δεν συνεπάγεται άδεια κυκλοφορίας στην Τουρκία.

Ζητήστε να σας φέρουμε σε επαφή

Αναζητάτε γιατρό για ένα σπάνιο νόσημα ή φορέα για ένα έργο στον χώρο του φαρμάκου ή της βιοτεχνολογίας; Εξετάζουμε ποιος μπορεί να αναλάβει το αίτημά σας. Με την έγκρισή σας διαβιβάζουμε τα στοιχεία επικοινωνίας σας και ο παραλήπτης επικοινωνεί απευθείας μαζί σας.

Για την πρώτη επαφή αρκούν η ηλεκτρονική σας διεύθυνση και ο τομέας που σας ενδιαφέρει. Παρακαλούμε μην αποστέλλετε δεδομένα υγείας ή ιατρικά έγγραφα μέσω αυτής της φόρμας.

Αναζητάτε οδοντιατρική κλινική; Υπηρεσία ασθενών (στα αγγλικά)

Τα ηλεκτρονικά αιτήματα δεν είναι ακόμη ανοιχτά

Η φόρμα θα ενεργοποιηθεί μόλις δημοσιευθούν οι πληροφορίες απορρήτου για τη διαμεσολάβηση επαφών. Μέχρι τότε η σελίδα δεν συλλέγει ούτε διαβιβάζει δεδομένα.

Γενικές ερωτήσεις μέσω email, χωρίς δεδομένα υγείας: [email protected]