Ciencias de la vida · Türkiye
Enfermedades raras y medicamentos huérfanos
Encuentre contactos para registros de enfermedades, estudios de historia natural y desarrollo de medicamentos huérfanos. Cuando la población de un estudio es pequeña, la selección de las variables de evaluación cobra especial importancia.
Fundamento científico
Para un registro, acuerde qué grupos de pacientes y qué resultados puede documentar cada centro. Una estimación mundial de prevalencia no indica cuántas personas cumplen los criterios en un centro concreto de Turquía.
Un análisis de Orphanet estimó que, en un momento dado, entre el 3,5 y el 5,9 % de la población mundial vivía con alguna de las enfermedades raras estudiadas. Se excluyeron los cánceres raros, las enfermedades infecciosas y las intoxicaciones. La estimación no permite calcular el número de casos de una enfermedad concreta en Turquía.
Turquía publicó una estrategia nacional sobre enfermedades raras para 2023–2027. Para un proyecto de registro podemos buscar un grupo de investigación con el que acordar la definición de caso, las edades y el seguimiento. La designación europea de medicamento huérfano no constituye una autorización de comercialización en Turquía.
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¿Busca un médico con experiencia en una enfermedad rara o una entidad especializada para un proyecto farmacéutico o biotecnológico? Consultamos quién puede atender su solicitud. Con su autorización, facilitamos sus datos de contacto a la persona o entidad indicada, que se comunicará directamente con usted.
Para el primer contacto bastan su correo electrónico y el área de interés. No envíe datos de salud ni informes médicos por esta vía.
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