علوم زیستی · Türkiye
بیماری‌های نادر و داروهای اورفان
با متخصصان ثبت بیماری‌ها، پژوهش درباره سیر طبیعی بیماری و توسعه داروهای ویژه بیماری‌های نادر ارتباط بگیرید. کم بودن شمار شرکت‌کنندگان، انتخاب پیامدهای مورد سنجش در مطالعه را به‌ویژه مهم می‌کند.
پیشینه علمی
در طرح ثبت بیماران، با مرکز توافق کنید که اطلاعات کدام بیماران و کدام پیامدها را می‌تواند ثبت کند. برآورد شیوع جهانی به‌تنهایی تعداد افراد واجد شرایط در یک مرکز مشخص در ترکیه را نشان نمی‌دهد.
در تحلیلی از داده‌های Orphanet برآورد شد که در یک مقطع زمانی ۳٫۵ تا ۵٫۹ درصد مردم جهان با یکی از بیماری‌های نادر بررسی‌شده زندگی می‌کردند. سرطان‌های نادر، بیماری‌های عفونی و مسمومیت‌ها در این برآورد منظور نشدند. از این داده نمی‌توان تعداد مبتلایان به یک بیماری مشخص در ترکیه را به دست آورد.
ترکیه برای سال‌های ۲۰۲۳ تا ۲۰۲۷ راهبرد ملی بیماری‌های نادر منتشر کرده است. برای پروژه ثبت بیماران، می‌توانیم ارتباط با یک گروه پژوهشی را برای بررسی تعریف مورد، دامنه سنی و مدت پیگیری تسهیل کنیم. داشتن عنوان داروی اورفان در اروپا به‌تنهایی به معنای داشتن مجوز عرضه در ترکیه نیست.
درخواست معرفیدرخواست معرفی
برای یک بیماری نادر به دنبال پزشک هستید یا برای یک پروژهٔ دارویی یا زیست‌فناوری به یک مرکز تخصصی نیاز دارید؟ ابتدا بررسی می‌کنیم چه کسی می‌تواند به درخواست شما رسیدگی کند. با اجازهٔ شما اطلاعات تماستان را در اختیار همان پزشک یا مرکز می‌گذاریم تا مستقیماً با شما تماس بگیرد.
برای معرفی اولیه فقط به نشانی ایمیل و موضوع درخواست نیاز داریم. لطفاً اطلاعات سلامت یا مدارک پزشکی خود را از این طریق ارسال نکنید.
به دنبال کلینیک دندان‌پزشکی هستید؟ خدمات بیماران (به انگلیسی)درخواست آنلاین هنوز فعال نشده است
فرم درخواست پس از انتشار اطلاعات حریم خصوصی مربوط به معرفی و برقراری ارتباط فعال می‌شود. تا آن زمان این صفحه هیچ داده‌ای جمع‌آوری یا ارسال نمی‌کند.
پرسش‌های عمومی از طریق ایمیل، بدون داده‌های سلامت: [email protected]