Sciences de la vie · Türkiye

Maladies rares et médicaments orphelins

Identifiez des interlocuteurs pour les registres de maladies, l’étude de leur histoire naturelle et le développement de médicaments orphelins. Lorsque les effectifs sont faibles, le choix des critères d’évaluation est particulièrement important.

Données scientifiques

Pour un registre, convenez des patients et des critères de résultat qu’un centre peut documenter. Une estimation mondiale de prévalence ne permet pas de connaître le nombre de personnes éligibles dans un centre turc.

D’après une analyse de la base Orphanet, à un instant donné, 3,5 à 5,9 % de la population mondiale vivait avec l’une des maladies rares étudiées. Les cancers rares, les maladies infectieuses et les intoxications étaient exclus. Cette estimation ne donne pas le nombre de personnes atteintes d’une maladie donnée en Turquie.

La Turquie a publié une stratégie nationale pour les maladies rares couvrant la période 2023–2027. Pour un projet de registre, nous pouvons rechercher une équipe avec laquelle préciser la définition des cas, les tranches d’âge et le suivi. Une désignation européenne de médicament orphelin ne vaut pas autorisation de mise sur le marché en Turquie.

Demander une mise en relation

Vous cherchez un médecin qui connaît une maladie rare ou un organisme spécialisé pour un projet pharmaceutique ou biotechnologique ? Nous vérifions qui peut donner suite à votre demande. Avec votre accord, nous transmettons vos coordonnées à cet interlocuteur, qui vous contacte directement.

Pour le premier contact, votre adresse e-mail et le domaine concerné suffisent. Veuillez ne transmettre ici aucune donnée de santé ni aucun compte rendu médical.

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Les demandes en ligne ne sont pas encore ouvertes

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