Znanosti o životu · Türkiye
Rijetke bolesti i lijekovi za rijetke bolesti
Pronađite kontakte za registre bolesti, istraživanje prirodnog tijeka bolesti i razvoj lijekova za rijetke bolesti. Kad je broj ispitanika malen, odabir ishoda istraživanja osobito je važan.
Znanstvena podloga
Pri uspostavi registra dogovorite koje pacijente centar može pratiti i koje ishode može dokumentirati. Globalna procjena prevalencije ne pokazuje koliko ljudi ispunjava uvjete u određenom centru u Turskoj.
Analizom baze Orphanet procijenjeno je da je u određenom trenutku s nekom od proučavanih rijetkih bolesti živjelo 3,5–5,9 % svjetskog stanovništva. Rijetki oblici raka, zarazne bolesti i otrovanja nisu bili obuhvaćeni. Ta procjena ne pokazuje koliko ljudi u Turskoj ima pojedinu dijagnozu.
Turska je objavila nacionalnu strategiju za rijetke bolesti za razdoblje 2023.–2027. Za projekt registra možemo uspostaviti kontakt s istraživačkim timom radi razgovora o definiciji slučaja, dobnoj skupini i trajanju praćenja. Europski status lijeka za rijetku bolest sam po sebi ne predstavlja odobrenje za stavljanje lijeka u promet u Turskoj.
Zatražite posredovanjeZatražite posredovanje
Tražite liječnika s iskustvom u području rijetke bolesti ili organizaciju za farmaceutski ili biotehnološki projekt? Provjeravamo tko može preuzeti vaš upit. Uz vaše odobrenje prosljeđujemo podatke za kontakt, a primatelj vam se javlja izravno.
Za prvi kontakt dovoljni su vaša adresa e-pošte i područje koje vas zanima. Ovim obrascem nemojte slati zdravstvene podatke ni medicinsku dokumentaciju.
Tražite stomatološku kliniku? Usluga za pacijente (na engleskom)Online upiti još nisu otvoreni
Obrazac će biti aktiviran nakon objave informacija o privatnosti za posredovanje kontakata. Do tada ova stranica ne prikuplja i ne prenosi nikakve podatke.
Opća pitanja e-poštom, bez zdravstvenih podataka: [email protected]