იშვიათი დაავადებები და ორფანული მედიკამენტები

სამეცნიერო საფუძველი

რეესტრის პროექტისთვის ცენტრთან შეათანხმეთ, პაციენტთა რომელი ჯგუფებისა და რომელი შედეგების შესახებ შეუძლია მას მონაცემთა შეგროვება. მსოფლიოში დაავადების გავრცელების შეფასება არ გვიჩვენებს, რამდენი ადამიანი აკმაყოფილებს კრიტერიუმებს თურქეთის ამა თუ იმ ცენტრში.

Orphanet-ის მონაცემების ანალიზის მიხედვით, დროის მოცემულ მომენტში მსოფლიოს მოსახლეობის 3,5–5,9%-ს ჰქონდა კვლევაში შეტანილი იშვიათი დაავადებებიდან ერთ-ერთი. შეფასება არ მოიცავდა იშვიათ სიმსივნეებს, ინფექციურ დაავადებებსა და მოწამვლებს. ამ მაჩვენებლით თურქეთში კონკრეტული დაავადების შემთხვევათა რაოდენობა ვერ განისაზღვრება.

თურქეთს აქვს იშვიათ დაავადებათა 2023–2027 წლების სტრატეგია. რეესტრის დაგეგმვისას შეგვიძლია დაგაკავშიროთ მკვლევრებთან, რომლებთანაც განიხილავთ შემთხვევის განსაზღვრებას, ასაკობრივ ჯგუფსა და დაკვირვების ხანგრძლივობას. ევროკავშირში იშვიათი დაავადების სამკურნალო პრეპარატის სტატუსის მინიჭება თავისთავად არ ადასტურებს თურქეთში მის რეგისტრაციას.