Levenswetenschappen · Türkiye
Zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen
Vind contactpersonen voor ziekteregisters, onderzoek naar het natuurlijke ziekteverloop en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Bij kleine onderzoekspopulaties is de keuze van uitkomstmaten bijzonder belangrijk.
Wetenschappelijke achtergrond
Spreek bij een registerproject af welke groepen patiënten en welke uitkomsten een centrum kan vastleggen. Een wereldwijde prevalentieschatting geeft geen uitsluitsel over het aantal mensen dat in een bepaald Turks centrum in aanmerking komt.
Een Orphanet-analyse schatte dat op een bepaald moment 3,5 tot 5,9% van de wereldbevolking leefde met een van de onderzochte zeldzame aandoeningen. Zeldzame vormen van kanker, infectieziekten en vergiftigingen vielen buiten het onderzoek. De schatting geeft geen uitsluitsel over het aantal mensen met een specifieke aandoening in Turkije.
Turkije heeft een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen voor 2023–2027 gepubliceerd. Voor een registerproject kunnen we een onderzoeksgroep zoeken waarmee u de casusdefinitie, leeftijdsgroepen en duur van de follow-up kunt bespreken. Een Europese aanwijzing als weesgeneesmiddel houdt geen handelsvergunning in Turkije in.
Vraag een contact aanVraag een contact aan
Zoekt u een arts met kennis van een zeldzame ziekte of een gespecialiseerde organisatie voor een farmaceutisch of biotechnologisch project? Wij vragen na wie uw verzoek kan behandelen. Met uw toestemming geven wij uw contactgegevens door aan de genoemde persoon of organisatie. Die neemt rechtstreeks contact met u op.
Voor het eerste contact volstaan uw e-mailadres en het vakgebied. Stuur via dit formulier geen gezondheidsgegevens of medische verslagen.
Zoekt u een tandkliniek? Ga naar de patiëntenserviceOnline aanvragen zijn nog niet geopend
Het aanvraagformulier wordt geopend zodra de privacy-informatie voor contactbemiddeling is gepubliceerd. Tot die tijd verzamelt en verstuurt deze pagina geen gegevens.
Algemene vragen per e-mail, graag zonder gezondheidsgegevens: [email protected]