Nauki o życiu · Türkiye

Choroby rzadkie i leki sieroce

Znajdź osoby zajmujące się rejestrami chorób, badaniem ich naturalnego przebiegu lub opracowywaniem leków sierocych. Przy niewielkiej liczbie uczestników szczególnego znaczenia nabiera dobór punktów końcowych badania.

Podstawy naukowe

Planując rejestr, uzgodnij, jakich pacjentów ośrodek może objąć obserwacją i jakie wyniki może udokumentować. Globalne szacunki chorobowości nie wskazują, ilu pacjentów spełni kryteria w konkretnym ośrodku w Turcji.

Na podstawie danych Orphanet oszacowano, że w danym momencie od 3,5 do 5,9% ludności świata żyło z jedną z analizowanych chorób rzadkich. Pominięto rzadkie nowotwory, choroby zakaźne i zatrucia. Z tego wyniku nie da się wyliczyć liczby osób z konkretną chorobą w Turcji.

Turcja opublikowała krajową strategię dotyczącą chorób rzadkich na lata 2023–2027. Przy tworzeniu rejestru możemy pomóc znaleźć zespół badawczy do omówienia definicji przypadku, przedziału wieku i okresu obserwacji. Europejskie oznaczenie leku sierocego nie oznacza automatycznie dopuszczenia do obrotu w Turcji.

Poproś o kontakt

Szukasz lekarza zajmującego się konkretną chorobą rzadką lub instytucji do współpracy przy projekcie farmaceutycznym bądź biotechnologicznym? Sprawdzimy, kto może zająć się Twoim zapytaniem. Za Twoją zgodą przekażemy dane kontaktowe wskazanemu odbiorcy, który skontaktuje się z Tobą bezpośrednio.

Do pierwszego kontaktu wystarczą adres e-mail i dziedzina, której dotyczy pytanie. Nie przesyłaj w tym formularzu informacji o zdrowiu ani wyników badań.

Szukasz kliniki stomatologicznej? Przejdź do obsługi pacjentów

Zapytania online nie są jeszcze dostępne

Formularz zostanie uruchomiony po opublikowaniu informacji o ochronie danych dotyczących pośrednictwa w kontaktach. Do tego czasu ta strona nie zbiera ani nie przekazuje żadnych danych.

Pytania ogólne e-mailem, bez danych o zdrowiu: [email protected]