Vedy o živote · Türkiye

Zriedkavé choroby a lieky na ojedinelé ochorenia

Získajte kontakty pre registre ochorení, výskum ich prirodzeného priebehu či vývoj liekov na ojedinelé ochorenia. Pri malom počte účastníkov má výber cieľových ukazovateľov štúdie osobitný význam.

Vedecké podklady

Pri projekte registra si dohodnite, ktorých pacientov môže pracovisko sledovať a ktoré výsledky vie zaznamenávať. Celosvetový odhad prevalencie neurčuje, koľko pacientov spĺňa kritériá v konkrétnom tureckom centre.

Analýza databázy Orphanet odhadla, že v danom okamihu žilo na celom svete s niektorým zo skúmaných zriedkavých ochorení 3,5 až 5,9 % ľudí. Zriedkavé nádorové a infekčné ochorenia ani otravy analýza nezahŕňala. Odhad neurčuje počet ľudí s konkrétnou diagnózou v Turecku.

Turecko zverejnilo národnú stratégiu pre zriedkavé ochorenia na roky 2023–2027. Pri projekte registra sprostredkujeme kontakt s pracoviskom, s ktorým možno prebrať definíciu prípadu, vekovú skupinu a dĺžku sledovania. Európske označenie lieku ako lieku na ojedinelé ochorenia samo osebe neznamená jeho registráciu v Turecku.

Požiadať o sprostredkovanie kontaktu

Hľadáte lekára so skúsenosťami so zriedkavým ochorením alebo organizáciu pre farmaceutický či biotechnologický projekt? Overíme, kto sa môže vašej žiadosti ujať. S vaším súhlasom odovzdáme kontaktné údaje vybranému príjemcovi, ktorý sa vám ozve priamo.

Na prvý kontakt postačí vaša e-mailová adresa a oblasť, ktorá vás zaujíma. Prostredníctvom tohto formulára neposielajte zdravotné údaje ani lekárske správy.

Hľadáte zubnú kliniku? Služby pre pacientov (v angličtine)

Online dopyty zatiaľ nie sú otvorené

Formulár bude sprístupnený po zverejnení informácií o ochrane údajov pri sprostredkovaní kontaktov. Dovtedy táto stránka nezhromažďuje ani neprenáša žiadne údaje.

Všeobecné otázky e-mailom, bez zdravotných údajov: [email protected]