Shkencat e jetës · Türkiye

Sëmundjet e rralla dhe barnat jetime

Gjeni kontakte për regjistrat e sëmundjeve, studimet e ecurisë së tyre natyrore dhe zhvillimin e barnave për sëmundje të rralla. Kur numri i pjesëmarrësve është i vogël, përzgjedhja e treguesve përfundimtarë të studimit ka rëndësi të veçantë.

Baza shkencore

Për një projekt regjistri, përcaktoni me qendrën se për cilët pacientë dhe për cilat rezultate mund të mbahen të dhëna. Një vlerësim botëror i prevalencës nuk përcakton sa persona plotësojnë kriteret në një qendër të caktuar në Turqi.

Një analizë e të dhënave të Orphanet vlerësoi se, në një çast të caktuar, 3,5–5,9% e popullsisë botërore jetonte me njërën prej sëmundjeve të rralla të studiuara. Nga llogaritja u përjashtuan kanceret e rralla, sëmundjet infektive dhe helmimet. Ky vlerësim nuk jep numrin e rasteve të një sëmundjeje të caktuar në Turqi.

Turqia ka publikuar një strategji kombëtare për sëmundjet e rralla për periudhën 2023–2027. Për një projekt regjistri, ne mund të kërkojmë kontakt me një grup kërkimor për të diskutuar përkufizimin e rastit, grupmoshat dhe ndjekjen në kohë. Statusi europian i barit jetim nuk dëshmon, i vetëm, se bari është i autorizuar për tregtim në Turqi.

Kërkoni ndërmjetësim

Po kërkoni një mjek me përvojë në një sëmundje të rrallë ose një organizatë për një projekt farmaceutik apo bioteknologjik? Ne pyesim se kush mund ta marrë përsipër kërkesën tuaj. Me miratimin tuaj, përcjellim të dhënat e kontaktit dhe marrësi ju kontakton drejtpërdrejt.

Për kontaktin fillestar mjaftojnë adresa juaj e postës elektronike dhe fusha që ju intereson. Ju lutemi të mos dërgoni të dhëna shëndetësore ose dokumente mjekësore përmes këtij formulari.

Po kërkoni klinikë dentare? Shërbimi për pacientët (në anglisht)

Kërkesat online ende nuk janë të hapura

Formulari do të aktivizohet pasi të publikohen informacionet e privatësisë për ndërmjetësimin e kontakteve. Deri atëherë kjo faqe nuk mbledh dhe nuk transmeton të dhëna.

Pyetje të përgjithshme me email, pa të dhëna shëndetësore: [email protected]