Yaşam bilimleri · Türkiye

Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar

Hastalık kayıtları, hastalıkların doğal seyri ve yetim ilaç geliştirme alanlarında çalışan kişilerle bağlantı kurabilirsiniz. Araştırmaya katılabilecek kişi sayısının az olması, sonlanım noktalarının seçimini özellikle önemli kılar.

Bilimsel arka plan

Bir kayıt çalışmasında merkezin hangi hasta gruplarını ve sonuçları belgeleyebildiğini baştan belirleyin. Dünya geneli için hesaplanan prevalans, Türkiye’deki belirli bir merkezde kaç kişinin çalışmaya uygun olduğunu göstermez.

Orphanet verilerine dayanan bir çalışmada, incelenen nadir hastalıklardan biriyle yaşayanların dünya nüfusundaki oranı belirli bir zaman için %3,5–5,9 olarak tahmin edildi. Nadir kanserler, enfeksiyon hastalıkları ve zehirlenmeler kapsam dışıydı. Bu oran, belirli bir hastalık için Türkiye’deki vaka sayısını vermez.

Türkiye’nin 2023–2027 dönemine yönelik bir nadir hastalıklar stratejisi vardır. Kayıt çalışmanız için olgu tanımını, yaş aralığını ve izlem süresini görüşebileceğiniz bir araştırma grubuyla iletişim kurulmasına aracılık edebiliriz. Avrupa’daki yetim ilaç statüsü tek başına Türkiye’de ruhsat bulunduğunu göstermez.

İletişim talebinde bulunun

Nadir bir hastalık konusunda deneyimli bir hekime veya ilaç ya da biyoteknoloji projeniz için uzman bir kuruluşa mı ulaşmak istiyorsunuz? Talebinizle kimin ilgilenebileceğini araştırıyoruz. Onayınızla iletişim bilgilerinizi ilgili kişiye veya kuruluşa iletiyoruz. Ardından sizinle doğrudan iletişime geçiyorlar.

İlk iletişim için e-posta adresiniz ve ilgilendiğiniz alan yeterlidir. Lütfen buradan sağlık bilgisi veya tıbbi rapor göndermeyin.

Diş kliniği mi arıyorsunuz? Hasta danışma sayfasına gidin

Çevrim içi talep henüz açık değil

Talep formu, iletişim aracılığına ilişkin gizlilik bilgileri yayımlandığında açılacaktır. O zamana kadar bu sayfa hiçbir veri toplamaz veya iletmez.

Genel sorular için e-posta, lütfen sağlık verisi göndermeyin: [email protected]