Науки про життя · Türkiye

Рідкісні захворювання та орфанні лікарські засоби

Знайдіть фахівців із реєстрів захворювань, досліджень їхнього природного перебігу й розроблення орфанних препаратів. За невеликої кількості учасників особливо важливо обрати відповідні кінцеві точки дослідження.

Наукове підґрунтя

Для проєкту реєстру погодьте з центром, щодо яких груп пацієнтів і результатів він може збирати дані. Глобальна оцінка поширеності хвороби не показує, скільки людей у конкретному турецькому центрі відповідають критеріям.

За оцінкою на основі даних Orphanet, у певний момент часу на одне з досліджених рідкісних захворювань хворіли 3,5–5,9 % населення світу. Рідкісні злоякісні новоутворення, інфекційні захворювання й отруєння не враховували. Ця оцінка не дає змоги встановити кількість випадків конкретної хвороби в Туреччині.

Туреччина опублікувала національну стратегію щодо рідкісних захворювань на 2023–2027 роки. Для проєкту реєстру ми можемо допомогти зв’язатися з дослідницькою групою та обговорити визначення випадку, вікові групи й тривалість спостереження. Європейський орфанний статус сам по собі не свідчить про реєстрацію препарату в Туреччині.

Попросити про знайомство

Шукаєте лікаря, який займається рідкісним захворюванням, або організацію для фармацевтичного чи біотехнологічного проєкту? Ми з’ясуємо, хто готовий розглянути ваше звернення. З вашої згоди ми передамо контактні дані, і цей фахівець або представник організації зв’яжеться з вами напряму.

Для першого контакту достатньо електронної адреси й теми звернення. Не надсилайте через цю форму відомостей про здоров’я чи медичних документів.

Шукаєте стоматологічну клініку? Служба для пацієнтів (англійською)

Онлайн-запити ще не приймаються

Форму буде відкрито після публікації інформації про захист даних для посередництва в контактах. До того часу ця сторінка не збирає і не передає жодних даних.

Загальні питання електронною поштою, без медичних даних: [email protected]