نایاب بیماریاں اور ان کے لیے مخصوص ادویات

سائنسی پس منظر

رجسٹری کے منصوبے میں مرکز سے طے کریں کہ وہ کن مریضوں اور کن نتائج کا ریکارڈ رکھ سکتا ہے۔ بیماری کے عالمی پھیلاؤ کا تخمینہ ترکیہ کے کسی مخصوص مرکز میں اہل افراد کی تعداد نہیں بتاتا۔

Orphanet کے اعداد و شمار کے تجزیے میں اندازہ لگایا گیا کہ کسی ایک وقت پر دنیا کی آبادی کا 3.5% سے 5.9% زیرِ مطالعہ نایاب بیماریوں میں سے کسی ایک کے ساتھ زندگی گزار رہا تھا۔ نایاب سرطان، متعدی بیماریاں اور زہر خورانی اس میں شامل نہیں تھیں۔ اس تخمینے سے ترکیہ میں کسی مخصوص بیماری کے مریضوں کی تعداد معلوم نہیں ہوتی۔

ترکیہ نے 2023–2027 کے لیے نایاب بیماریوں کی قومی حکمت عملی شائع کی ہے۔ رجسٹری کے منصوبے کے لیے ہم کسی تحقیقی گروپ سے تعارف کی کوشش کر سکتے ہیں تاکہ کیس کی تعریف، عمر کی حدود اور نگرانی کی مدت پر بات ہو سکے۔ یورپ میں کسی دوا کو نایاب بیماری کی دوا کا درجہ ملنے سے ترکیہ میں اس کی فروخت کی اجازت ثابت نہیں ہوتی۔