생명과학 · Türkiye
희귀질환 및 희귀의약품
질환 레지스트리, 질환의 자연사 연구, 희귀의약품 개발 분야의 담당자를 찾을 수 있습니다. 연구 대상자 수가 적을 때는 평가변수를 적절히 선택하는 것이 특히 중요합니다.
과학적 배경
레지스트리 프로젝트에서는 기관이 어떤 환자와 결과를 기록할 수 있는지 협의하세요. 전 세계 유병률 추정치로 튀르키예의 개별 기관에서 자격 요건을 충족하는 인원을 알 수는 없습니다.
오르파넷(Orphanet) 자료를 분석한 연구는 특정 시점에 전 세계 인구의 3.5~5.9%가 조사 대상 희귀질환 중 하나를 가지고 있는 것으로 추정했습니다. 희귀암, 감염성 질환, 중독은 분석에서 제외했습니다. 이 추정치로 튀르키예의 특정 희귀질환 환자 수를 산출할 수는 없습니다.
튀르키예는 2023~2027년 국가 희귀질환 전략을 발표했습니다. 질환 등록 사업을 준비하는 기업에는 증례 정의, 대상 연령, 추적 관찰에 관해 논의할 연구진을 찾아 연결할 수 있습니다. 유럽의 희귀의약품 지정만으로 튀르키예에서 품목허가를 받은 것은 아닙니다.
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희귀질환에 관해 문의할 의사나 제약·바이오 프로젝트를 논의할 기관을 찾으시나요? 먼저 문의를 받을 수 있는 곳을 확인합니다. 동의하시면 해당 의사나 기관에 연락처를 전달하고, 상대방이 직접 연락드립니다.
첫 연결에는 이메일 주소와 문의 분야만 필요합니다. 이 양식으로 건강정보나 진료기록을 보내지 마세요.
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